Citez din articolul The government has your baby’s DNA:
(CNN) – Cand fiica lui Annie Brown, Isabel, avea o luna, pediatrul le-a spus sotilor Brown ca are o veste rea pentru ei: Isabel avea gena cauzatoare de fibroza chistica.
Desi erau recunoscatori pentru aceasta informatie – Isabela fusese testata in continuare si nu avea aceasta boala – cuplul din Minnesota se intreba de unde avea doctorul aceasta informatie. Ei nu fusesera de acord cu testarea genetica.
Este simplu, raspunse doctorul: copiii nou nascuti din Statele Unite sunt verificati in mod curent pentru eventuale boli genetice.
Conform lui Brad Therrell, director al National Newborn Screening & Genetics Resource Center, din moment ce testarea este o dispozitie a guvernului, aceasta se face deseori fara consimtamantul parintilor,
Conform centrului de cercetare National Newborn Screening & Genetics Resource Center, in multe state, ca Florida, unde se nascuse Isabel, DNA-ul copiilor este stocat pentru totdeauna.
Multi parinti nu-si dau seama de faptul ca DNA-ul copiilor lor este stocat intr-un laborator al guvernului, dar atunci cand afla acest lucru, asa cum a fost cazul sotilor Brown, iau atitudine.
Parintii din Texas si Minnesota au deschis procese, iar nelinistea acestor parinti a cauzat o noua polemica, daca este normal ca amprenta genetica a copiilor sa se afle in posesia guvernului.
“Am fost ingroziti in momentul in care am aflat”, a declarat doamna Brown, care este asistenta medicala. “De ce au nevoie sa stocheze DNA-ul copilului meu pentru totdeauna? Acest lucru i-ar putea afecta posibilitatea de a-si gasi o slujba mai tarziu sau sa-si faca asigurare de sanatate.”
Conform site-ului statului Minnesota, probele de DNA sunt pastrate pentru situatia in care, daca este necesar, testele sa fie repetate, si pentru a ajuta parintii sa-si identifice copilul disparut sau decedat. Probele sunt detinute si pentru cercetari medicale.
Art Caplan, bioetician la Universitatea din Pennsylvania, intelege de ce statul nu cere permisiunea parintilor pentru scanarea copiilor in scopul descoperiri bolilor genetice. “Este o atitudine parinteasca, dar statul are interes in protejarea copiilor ”, spune Art Caplan.
Totusi, a declarat ca stocarea DNA-ului pentru perioade lungi de timp este o alta problema. “Nu vad nici un motiv pentru a face acest tip de stocare”, spune Caplan. “
Daca aceste stocari sunt anonime, atunci nu-mi pasa. Nu am nicio problema cu acest lucru. Dar daca pastrezi numele copiilor atasate de aceste mostre, acest lucru ma nelinisteste”.
ADN-ul oferit unor cercetători din afara
Testarea genetica a nou nascutilor a inceput in 1960 cu testari si stipuleaza ca, daca nu sunt detectate, bolile ar putea ucide copilul sau pot provoca probleme grave, cum ar fi retardul mintal. Incepand cu acel an, scanarea a salvat un numar foarte mare de nou nascuti.
De-a lungul anilor, multe alte teste au fost adaugate. Azi, statele obliga ca nou nascutii sa fie testati pentru 28 pana la 54 de situatii diferite, iar probele de DNA sunt stocate pentru totdeauna in laboratoarele guvernului, incepand cu varsta de 3 luni, in functie de stat. (Pentru a afla de cat timp este stocat DNA-ul copilului tau, acceseaza this state-by-state list.)
Brad Therrell, conducatorul consortiului federal pentru resurse genetice, afirma ca parintii nu trebuie sa fie ingrijorati in legatura cu confidentialitatea mostrelor de DNA ale copiilor lor.
“Statele efectueaza controale foarte rigide in ceea ce priveste probele”, afirma Therrell. “Daca mostrele DNA ale copiilor mei ar fi stocat in vreunul din laboratoarele statului, nu as fi deloc ingrijorat”.
Mostrele nu stau intotdeauna in aceste laboratoare. Adeseori sunt oferite cercetatorilor din afara acestor laboratoare – cateodata avand atasate numele copiilor.
Conform unui studiu efectuat de statul Minnesota, mai mult de 20 de lucrari stiintifice au fost publicate in Statele Unite incepand cu anul 2000 folosind probele de sange ale nou nascutilor.
Conform afirmatiilor facute de Amy Gaviglio, unul dintre autorii raportului statului Minnesota, cercetatorii nu au nevoie de consimtamantul parintilor pentru a obtine mostre atata timp cat numele copiilor nu este atasat
Cu toate acestea, afirma Amy Gaviglio, este de inteles ca in cazul in care un cercetator doreste o mostra cu numele copilului, sa obtina mai intai consimtamantul parintilor.
Mai multi pacienti care dispun de mijloace si consiliere
Conform afimatiilor lui Gaviglio, oamenii de stiinta considera aceasta colectie de mostre DNA “o mina de aur” pentru efectuarea cercetarilor.
“Aceasta populatie esantion ar fi practic imposibil de obtinut in alt mod”, afirma Gaviglio, consilier pe probleme de genetica la Departamentul de Sanatate din Minnesota. “Cercetatorii trebuie sa indeplineasca niste procedee foarte stricte pentru a obtine mostrele. Statele nu pun mostrele la dispozitia oricui.”
Doamna Bbrown spune ca, chiar si cu aceste asigurari, inca isi face griji in privinta faptului ca cineva ar putea avea acces la DNA-ul copilului ei, cu numele Isabelei atasat.
“Stiu ca guvernul afirma ca informatiile despre copilul meu vor fi confidentiale, dar nu sunt atat de sigura. Nu mai am incredere”, afirma aceasta.
Parintii nu-si dau acordul pentru scanare
Doamna Brown spune ca si-a pierdut increderea cand a aflat ca Isabelei i s-au efectuat teste genetice fara consimtamantul ei sau al sotului ei.
“Nu am nimic impotriva testarii, dar vroiam sa ne intrebe mai intai”, spune aceasta.
Deoarece testarea genetica a Isabelei a fost platita din asigurarea de sanatate, testul efectuat pentru gena cauzatoare de fibroza chistica se afla acum in dosarul companiei de asigurari, iar sotii Brown sunt ingrijorati ca acest lucru i-ar putea dauna Isabelui in viitor.
“Este o pata neagra pentru ea si noi nu putem face nimic pentru a o elimina ”, spune doamna Brown. “Sa presupunem ca in viitor vor efectua teste pentru schizofrenie sau depresie maniaca iar copilul tau va fi testat pozitiv – acest lucru s-ar afla de asemenea in dosarul companiei de asigurari”.
Doamna Brown spune ca, daca spitalul i-ar fi cerut acordul pentru testarea Isabelei, acum in varsta de 10 luni, poate ar fi ales sa plateasca din buzunar, astfel incat rezultatele sa nu fie cunoscute de compania de asigurari.
Caplan spune ca obtinerea de probe DNA fara permisiunea parintilor si stocarea acestor mostre “este o abatere de la regula”.
“In armata, de exemplu, se obtin si se stocheaza probe DNA, dar esti anuntat si poti opta daca sa te inrolezi sau nu, daca nu esti de acord cu acest lucru”, afirma Caplan.
Ce pot face parintii
In anumite state, inclusiv in Minnesota si Texas, acestea sunt obligate sa distruga mostrele de DNA al copiilor daca parintii cer acest lucru. Parintii care vor ca aceste mostre sa fie distruse completeaza niste formulare. this form in Minnesota si this form in Texas.
Therrell, care conduce grupul de testari genetice, spune ca parintii din alte state au recurs mai putin la aceste lucruri. “Probabil va trebui sa trimiti o scrisoare autoritatilor prin care sa-i informezi ca doresti sa se distruga mostrele copilului.”
Acesta adauga ca, totusi, nu este foarte clar daca autoritatile iti vor indeplini cerinta. “Probabil ca este foarte dificil sa obligi autoritatile sa distruga mostrele de DNA al copilului tau”, afirma Therrell.
via saccsiv
0 comments:
Post a Comment